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Im österreichischen Salzburg fördert der LR GLOBAL KIDS FUND das „eb-haus“, ein Therapiezentrum zur medizinischen Beratung und Behandlung von Kindern, die an Eb (Epidermolysis bullosa) erkrankt sind.

Eb oder auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, bei der die Haut durch geringste physische Belastung Blasen bildet oder reißt. Dies führt zu mehr oder weniger schweren aber immer äußerst schmerzhaften Behinderungen, wie zum Beispiel das Zusammenwachsen von Fingern oder Zehen, und kann sogar zum frühzeitigen Tod führen. Momentan gibt es kaum eine Aussicht auf Heilung und die Versorgung von Betroffenen in Europa ist größtenteils mangelhaft.

Zum „eb-haus“ gehört ein Forschungszentrum, in dem voller Eifer das Ziel verfolgt wird, eine Heilmethode bzw. ein Weg zur Linderung der Begleiterscheinungen zu finden. An einer integrierten Akademie werden Aus- und Weiterbildungen für Ärzte, Wissenschaftler sowie Betroffene und deren Angehörige angeboten.
Um die Situation für die „Schmetterlingskinder“ merkbar zu verbessern, sollen durch die Unterstützung des LR GLOBAL KIDS FUNDS zusätzliche Maßnahmen getroffen werden, welche derzeit durch die bestehenden personellen Ressourcen und die fehlende Hilfestellung der Krankenkassen nicht möglich sind. Diese umfasst unter anderem ein sogenanntes motorisches Entwicklungsscreening für Kinder zwischen ein und zwei Jahren, eine Wahrnehmungsbefundung für Kinder zwischen dem vierten und dem achten Lebensjahr sowie Beratungsgespräche für die betroffenen Eltern.
Durch die Förderung können diese Maßnahmen durch speziell geschulte Ergotherapeuten durchgeführt werden.

Projektleitung

Johann Gucher
austria@lr-global-kids-fund.com