Austria
Autriche

À Salzbourg, en Autriche, le LR GLOBAL KIDS FUND soutient l’« eb-haus », centre thérapeutique destiné au conseil médical et au traitement des enfants atteints d’Eb (épidermolyse bulleuse).

L’Eb, également appelée peau de papillon, est une maladie d’origine génétique se traduisant par le fait que la moindre sollicitation psychique entraîne la formation sur la peau d’ampoules qui tendent à se déchirer. Ceci entraîne des handicaps plus ou moins graves, mais toujours extrêmement douloureux, comme par exemple la fusion de doigts et d’orteils, et peut même conduire à un décès précoce. À l’heure actuelle, il n’y a guère de perspective de guérison, et l’encadrement des personnes concernées en Europe est largement défectueux.

L’« eb-haus » comprend un centre de recherche au sein duquel on s’efforce, au prix d’un travail acharné, de trouver une méthode de guérison ou un moyen de soulager les effets secondaires. Une académie intégrée propose des formations et formations continues pour les médecins, les scientifiques ainsi que les personnes concernées et leurs proches.
Afin d’améliorer sensiblement la situation des « enfants à la peau de papillon », le soutien du LR GLOBAL KIDS FUNDS vise à permettre d’engager des démarches supplémentaires irréalisables actuellement compte tenu des ressources en personnel et de l’absence d’aide de la part des caisses d’assurance maladie. Il comprend notamment un dépistage relatif au développement moteur des enfants de un à deux ans, un diagnostic de la perception des enfants de quatre à huit ans ainsi que des entretiens de conseil aux parents concernés.
Grâce au soutien apporté, ces mesures peuvent être apportées par des ergothérapeutes spécialement formés.

Chargé de projets

Johann Gucher
austria@lr-global-kids-fund.com