Bei Mukoviszidose handelt es sich um eine erbliche Stoffwechselerkrankung. In Folge eines Gendefekts werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen. Die Ursache der Krankheit ist trotz intensiver Forschungsanstrengungen bislang noch nicht heilbar, so dass nur die Symptome gelindert werden können.

Der Verband der „Schnee Sterne“ wurde 1999 von Marianne Bréchu und Elodie Delaunay in Annency gegründet, um junge Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen. Ziel ist es ihnen bei der beruflichen Integration zur Seite zu stehen und ihnen sowie ihrer Familie eine helfende Hand bei dem Umgang mit der Krankheit zu reichen.

Mittlerweile haben sich dem Verein zahlreiche Experten angeschlossen, die den jungen Menschen zeigen, wie sie mit ihrer Krankheit umgehen können.

Die Organisation veranstaltet regelmäßig Informations-Abende, an denen Experten hilfreiche Tipps zum Thema Organspenden und –Transplantationen geben. Außerdem organisieren die „Schnee Sterne“ mehrere Sport-Camps. Eines dieser Lager findet jährlich in Chamonix statt: Fünf Tage lang können sich die Kinder im Camp nahe des Mont Blanc sportlich aktivieren. Zum Programm gehört Mountain-Biking, Schneewandern, Klettern und Rollerbladen.

Sport fördert die Linderung der Symptome. Durch die Anstrengung löst sich der Schleim auf den Lungen und lässt die jungen Patienten endlich wieder frei durchatmen.

Außerdem verbessern die kranken Kinder ihre Ausdauer und bauen mehr Muskelkraft auf. Ihre Körper sind dadurch für eine bevorstehende Organtransplantation gestärkt.

Der LR GLOBAL KIDS FUND leistet in Frankreich finanzielle Unterstützung für das Projekt der „Etoiles des Neiges“, um den 6.000 Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind ein schöneres und besseres Leben zu ermöglichen.